Idag blev en jobbig dag. Egentligen skulle det vara den enda dagen jag inte behövde åka till sjukhuset men pga hur vårdcentralen hade lagt om min piccline igår så fick jag stickningar i armen och den blev lite röd. Men egentligen var det inte det som var problemet.
Det började med att igår kväll fick jag ett mejl av läraren att min dotter varit ledsen i skolan på grund av min sjukdom. Hon hade fått fin tröst av en kompis och de hade pratat om det. Jag tog upp det vid frukosten imorse och det kröp fram till slut att hon hade varit det, men ville inte prata mer om det. Det märks genom att hon byter samtalsämne och gärna skämtar om något.
Ikväll har hon varit speedad, full av “trötthets-energi”, velat ha mer uppmärksamhet än vanligt, nära till grått och hysteriska skratt. Hon grät för att jag inte följde med henne och borstade tänderna på kvällen och det var för att jag hade fått finbesök. En vän och min bonusson överraskade med indisk mat till middag. Min dotter pratade non-stop för att få uppmärksamhet, sedan spelade hon lite playstation med sin bror och var lite bråkig mot honom. Sedan var det läggdags. När jag smörjde in henne efter duschen så fick hon utbrott. Vi lade oss i sängen och hon kröp upp mot mig, dock på min onda arm (dvs där jag har picclinen – hon tycker inte om den) och så facetimade vi med pappa och så berättade jag att chokladkillen (Amaury Guichon) hade kommit ut med en ny instavideo men att klockan var för mycket så hon får vänta tills imorgon att se den. Hon fick direkt utbrott igen, kastade mobilen, täcket, sparkade och fäktade. Jag sa till henne, tyvärr lite skarpt och sedan började det. Hon skrek rör mig inte och så la hon sig på ena sidan av sängern och grät hysteriskt. Spelade ingen roll vad jag sa till henne, hon sa att hon hade “stängt öronen” och hon ville inte att jag skulle röra henne. Sedan kom hon på att hennes favorit gossehjärta hade legat på min onda arm och då blev det ännu mer panik. Jag lät henne vara men samtidigt pratade med henne om att det är ok att ha mycket känslor. Då kom det fram att hon hade blivit stulen på hennes favorit suddgummi och pennor i skolan idag. Då sa jag att det är svårt ibland att hantera sina känslor för att det händer så mycket. Då svarade hon ja mamma, det är mycket, för mycket. Mitt hjärta höll på att brista. Hon berättade att hon gråter nästan varje dag i skolan, framförallt på rasten då hon har tid att tänka på mig och att hon saknar mig. Hon vet inte vad som ska hända mig och tänk om jag kommer att dö och hon vill vara med mig hela tiden.
Här är det svårt som förälder ibland att välja orden. Vi har pratat om döden innan detta hände för hon har varit med på begravningar. Hon vet att vi alla skall den vägen vandra, vissa tidigare och andra senare. Jag valde idag att uttrycka mig att jag ofta är hos läkaren för att de ska ha koll på mig så inget händer. Hennes svar var då men tänk om något händer eller att cancern inte försvinner. Mitt svar blev att då kommer att prova något nytt, någon annan medicin och sedan kramade jag henne och berättade att hon inte får ha dåligt samvete för att hon har roligt på rasterna och vill umgås med sina kompisar. Mamma umgås också med sina kompisar trots sjukdomen och ibland utan henne för att man måste få ha roligt på egen tid och få styrka och samla energi.
För att få kontroll på situationen så bad jag henne skriva ner hennes känslor så kan vi prata om det sen. Hon skrev och ritade under ca 10 minuter i sitt rum. Hon kom tillbaka med harmonisk och förklarade vad hon ritade och skrev. Det hjälpte. Jag har fått tillåtelse att visa ena sidan av henne teckning och skrift men inte den andra. Vår dotter är i vissa situationer väldigt mogen och andra situationer precis som en 8-åring skall vara. Ibland glömmer man bort att de är bara är barn och balansen att dela med sig blir så svår.
Efter mycket om och men somnade hon, två timmar senare. Helt slut och fortfarande ont i magen; både hon och jag! Vi har en bra skolkurator och bra lärare som vi har tät dialog med. Vi har även informerat hennes närmsta vänner och deras föräldrar. Vi tycker det är viktigt att detta inte är en hemlighet utan en sjukdom som vi gör allt för att bota. Detta är inte det första utbrottet och inte det sista men jag vill dela med mig av denna delen också då jag känner mig totalt maktlös i detta och kanske därmed kan stötta någon annan.
Det finns olika typer av hjälp där ute för både barn och vuxna, nära som kära. Ta hjälp om det behövs!
Stöd finns – kolla 1177 eller Anhörigas Riksförbund